Menschen mit Down-Syndrom haben ein signifikant erhöhtes Risiko, im Laufe ihres Lebens an einer Demenz zu erkranken. Grund dafür ist das zusätzliche Chromosom 21, das die Produktion bestimmter Eiweiße begünstigt, die langfristig zu Ablagerungen im Gehirn führen. Studien zeigen, dass nahezu alle Menschen mit Down-Syndrom im höheren Lebensalter von einer Demenz betroffen sind.
Die Art und Weise, wie sich Demenz bei Menschen mit Down-Syndrom äußert, unterscheidet sich allerdings von den bekannten klinischen Verläufen. Während bei anderen Formen die kognitiven Beeinträchtigungen im Vordergrund stehen, treten hier oftmals Veränderungen im Verhalten, in der Persönlichkeit und im Alltag auf. Dies bringt Angehörige, aber auch Fachkräfte, schnell an ihre Grenzen: Die Versorgungssituation ist komplex, bewährte Konzepte greifen nicht immer, und es fehlt an spezifischem Wissen zu den Besonderheiten von Down-Syndrom und Demenz.
Um diese Lücke zu schließen, wurde im Jahr 2023 die bundesweite Selbsthilfegruppe „Down-Syndrom und Demenz“gegründet. Initiiert von der Demenz Support Stuttgart gGmbH, schafft sie einen geschützten Rahmen für den Erfahrungsaustausch von Angehörigen und Fachkräften. Im Mittelpunkt stehen zwei Ziele:
- Entlastung und Stärkung der Angehörigen durch Vernetzung, Austausch und gegenseitige Unterstützung.
- Wissensvermittlung für Fachkräfte, um den Aufbau passgenauer und wirksamer Versorgungskonzepte zu fördern.
Besonders innovativ ist das Format: Die Treffen finden regelmäßig online statt und sind damit für Menschen aus dem gesamten Bundesgebiet zugänglich. So entsteht eine Plattform, die unabhängig vom Wohnort genutzt werden kann und allen Beteiligten eine flexible Teilnahme ermöglicht.
Die Selbsthilfegruppe stößt seit ihrer Gründung auf große Resonanz. Sie trägt dazu bei, das Bewusstsein für die besondere Situation von Menschen mit Down-Syndrom im Alter zu schärfen und die Versorgung langfristig zu verbessern. Darüber hinaus zeigt das Projekt, wie durch gezielte Selbsthilfeangebote neue Unterstützungsstrukturen aufgebaut werden können, die Angehörige wie Fachkräfte gleichermaßen einbeziehen.
Weitere Informationen zu Terminen und Anmeldung finden Sie im aktuellen Flyer 2025
Menschen mit Down-Syndrom haben ein signifikant erhöhtes Risiko, im Laufe ihres Lebens an einer Demenz zu erkranken. Grund dafür ist das zusätzliche Chromosom 21, das die Produktion bestimmter Eiweiße begünstigt, die langfristig zu Ablagerungen im Gehirn führen. Studien zeigen, dass nahezu alle Menschen mit Down-Syndrom im höheren Lebensalter von einer Demenz betroffen sind.
Die Art und Weise, wie sich Demenz bei Menschen mit Down-Syndrom äußert, unterscheidet sich allerdings von den bekannten klinischen Verläufen. Während bei anderen Formen die kognitiven Beeinträchtigungen im Vordergrund stehen, treten hier oftmals Veränderungen im Verhalten, in der Persönlichkeit und im Alltag auf. Dies bringt Angehörige, aber auch Fachkräfte, schnell an ihre Grenzen: Die Versorgungssituation ist komplex, bewährte Konzepte greifen nicht immer, und es fehlt an spezifischem Wissen zu den Besonderheiten von Down-Syndrom und Demenz.
Um diese Lücke zu schließen, wurde im Jahr 2023 die bundesweite Selbsthilfegruppe „Down-Syndrom und Demenz“gegründet. Initiiert von der Demenz Support Stuttgart gGmbH, schafft sie einen geschützten Rahmen für den Erfahrungsaustausch von Angehörigen und Fachkräften. Im Mittelpunkt stehen zwei Ziele:
Besonders innovativ ist das Format: Die Treffen finden regelmäßig online statt und sind damit für Menschen aus dem gesamten Bundesgebiet zugänglich. So entsteht eine Plattform, die unabhängig vom Wohnort genutzt werden kann und allen Beteiligten eine flexible Teilnahme ermöglicht.
Die Selbsthilfegruppe stößt seit ihrer Gründung auf große Resonanz. Sie trägt dazu bei, das Bewusstsein für die besondere Situation von Menschen mit Down-Syndrom im Alter zu schärfen und die Versorgung langfristig zu verbessern. Darüber hinaus zeigt das Projekt, wie durch gezielte Selbsthilfeangebote neue Unterstützungsstrukturen aufgebaut werden können, die Angehörige wie Fachkräfte gleichermaßen einbeziehen.
Weitere Informationen zu Terminen und Anmeldung finden Sie im aktuellen Flyer 2025